ギラン・バレー日記⑥ 退院後の経過
(2001.8.29記)
２週間後
退院してから最初の外来。まだひとりで外出するのは気分的に恐いので、主人をお供にして行く。電車に乗るのは座れれは大丈夫。ただし、人ごみはかなりの恐怖だ。
飲んでいたステロイトはそろそろ終了しようという事になり、それから１週間ほど飲んで終わりになる。それからＭＲＩのデータがあまりよくなっていないので、今度検査を受けにいってきてと言われる。
退院して感じたのが、何故かはっきりと体調が悪い日があるのだ。
主治医の見解は「気候によって左右される事もある」という話。入院していると環境が一定しているので感じないのだが、家に帰るとやっぱりそうはいかないから感じるのだろう。
１ヶ月後
慌てて退院してしまったので、担当のリハビリの先生の診察が入院中に受けられなかった。そのせいで病院のシステム上初診受けないとＰＴのリハビリを受けらなくて
１ヶ月ほどリハビリに通えなかった。
・・・息子が体調を崩したり、私も１人ではまだ通えない状態だったから。
それでやっと病院に行けるようになったのは、１ヶ月近く経ってからだった。
リハビリの初診を受けて簡単な診察をしてもらったら、なんとＯＴにも診てもらえる事になった。入院中はＯＴはつけてもらえなかったのだが、やはり「手の震えがある」からだろう。ラッキー♪
それから週1回、ＰＴとＯＴに診てもらえる事になる。週1回リハビリに通うように。
担当のＯＴはちょっとスパルタ系の男性(本人はそう言うと、とても怒ります)
でも毎週行く度に新しいメニューがでてくるおもちゃ箱のような人です。
ＯＴによると「ギランバレーの場合は、『手内筋』という手のひらの中にある
ちっちゃい筋肉がやられる場合が多い」のだそうです。
特に女性は末梢神経がやられて足が痺れたり手が震える傾向が強いらしい。
だから集中的に「手内筋」を鍛えられるように、生活の中に入れられる動作をたっくさん教えてくれます。
ＰＴのほうは、なるたけスクワットをできる方向に向けてのメニューに変更。
つま先立ちをやるようにと指示される。
１ヶ月半後
ＰＴのメニューが変更になる。
ゴムを輪っか状態にして土踏まずあたりにひっかけて開脚をする。
うつぶせになって、足を伸ばしたままで上げる。
うつぶせになって、膝を曲げる
座った状態で反対側の足を触りながら、足を膝まで上げる。
手芸店に行って、幅の広い強度の強そうなゴムを買ってくる。
最初ミシンで縫おうと思ったのだが、調子があがってくれば長さの調節をする事になると思い安全ピンで止めて作った。それをＰＴに長さ調節をしてもらい、家でもソレを使っている。
歩行もかなりスムーズになり距離も１㌔くらいなら歩けるようになる。
買い物も近所に１人で行けるようになり自信もついてくる。私は以前からリュックをしょっているのでその点は楽に買い物ができる。
ただし「あら、豚こま￥４８お安いわ！１㌔ちょーだい」なんて、昔のようにあれもこれも買ってしまうとあとで悲惨な目にあいます。
・・・・一度たくさん買い過ぎてふらふらになって、どうにか家にたどりついた事があります。だから買い物する時は「あと何グラムくらい買えるかしら？」と自問自答しなければいけない。
やかんも満タンにしても持ち運べるようになる。コーヒーカップも大丈夫。しかし相変わらず字は下手だ。
顔面麻痺はほとんどわからなくなっているが、なんとなく重い感じがある。
もちろん左目のウィンクはできない。
膝は少し曲げられるようになってきて、どこかにつかまっていれば落としたモノも拾えるようになってきた。
２回目の神経内科の診察。１人で病院に行く。この日は午前中はリハビリ、午後はＭＲＩの検査をしてから診察だった。
私が部屋に入っていっただけで、かなり良くなっているのはわかるみたいだった。
でもまだしゃがめないと言うと「う～ん、そっか。まだか～」と主治医は残念そうだった。・・・・・目指せヤンキーの姉ちゃん！
息子の療育関係の集まりに出掛ける。電車とバスを使って座っていけるので、大丈夫だと判断してだったのだか。やはり子供相手なので少々ハードワークだったみたいで
それから２～３日調子が悪くなる。まだあまり無理をしないほうがよかったみたいだ。
リハビリ担当医の診察。初診の時とは別の先生です。この先生が私のリハビリ担当医らしい。
診察をしたあと「ジグザク歩きをしてみて」と言われてやったら、私がおっかなびっくりだったのがとても面白かったらしく「まだ恐い？」と笑われてしまった。
はい・・・恐いです。
意識的にやってみてねと指示される。出掛けた時少々具合が悪くなったので
「出掛けて体力をつけるべきか？地道にリハビリするべきか？」と聞いてみた。
すると「歩行というのは局部的には筋肉強化はできないからね。歩いて疲れが次の日に残るようなら、リハビリ優先だろうね」と言われる
洋服を着替えるのにずっと椅子を使っていたのだが、壁に寄り掛かってなら何とかできるようになってくる。
ある日買い物に行くと、おいしそうなスミイカくんがいた。
イカフライは主人の大好物なので、何のためらいもなく買ったのだが後で思った。
・・・・このイカ、誰が皮を剥くんだろう。
それからイカくんと格闘して一匹めまではよかったんだけど、二匹めになったら全く手に力が入らなくなってしまった。仕方がないのでちょっと歯を使って根性で剥いたのさ。
主人に「途中から歯で剥いたんだけど」って言ったら「別にイカフライが食べれれはいいけど？」(笑)
でも、もうしばらくはイカフライはしないぞ！
２ヶ月後
リハビリにいいと思って、こねるだけでできるパンを作ってみる。
チーズ味のボンデケージョというバンです。息子、コレが大好物なんだわ。
結構大変だけど、こねこねしてたたきつけるのは結構気持ちがいいです。
夏の気配がやってきた。我が家は暑くなるとアイスコーヒーを作る。
当然氷がたくさん必要になるので、夏は６コの製氷皿が活躍する。だか製氷皿を・・・ひねれない…こんなとこにも盲点があったか。
ＯＴに話すと「やっぱり手内筋」と言われる。
少し遠い所にバスで買い物に出掛ける。昼食の休憩を入れながら４時間くらいの
お出かけがひとりでできた。次の日も疲れは残っていなかったので、かなり体力はついてきている感じ。
でもまだ体重が増えない。毎年夏になると痩せてしまう私としては、今のうちに1㌔でも太っておきたいのだけど。・・・プロテインもちゃんと飲んでるんだけどなー。
左目が重たい感じがなくなってくる。全く気にならない。
ただし本を読んだりバソコンを使っていたりすると、涙がででくるのだけど。
落としたモノもつかまらずにどうにか拾えるようになってくる。膝はちょっと曲げられるようになる。
着替えが壁によりかからなくてもできるようになる。ただし、スボンを履くときに左足が上がらないので少し手で持ちあげる。
病気になって以来、初めて風邪をひいたようだ。私のギランバレーになった原因は、「多分風邪だろう」と言われてたので主人に「ねぇ、なんか風邪ひいちゃったみたいなんだけど？」と言ったら「１０日後に身体が動けなくなったら、倒れる前に自分で☆☆病院に行ってくれよな」ですと！！
・・・・ふん！なんて冷たいオトコなんだ！
ポタンを付けなければならなくって、久々に裁縫をしてみる。いや～、コレは大変。
特に針に糸を通すのが大変でした。実は針に糸をを簡単に入れる道具もあるんだけど
あんまりできないんで頭にきたから根性で入れました。
縫うのはなんとか大丈夫。
階段を手すりにつかまらずに登れるようになる。降りるのも大丈夫なようなのだか
精神的に恐いので少しつかまる。
何故だか突然、びっくりするくらい足の調子がよくなる。もちろんずっと歩いているとだるくはなってくるが。疲れた時に転ぷんじゃないかという不安はなくなる。
「考え事をしながら歩いている自分」にびっくりする。
下を見ないで普通に歩いてるって事ですね。
・・でもその反面、手が絶不調。力はついてきてるけど、何故か脱力感がひどい。
以前から「鍵盤楽器は手のリハビリに有効」とＯＴに勧められていた。
私は以前演奏する仕事をしていた事があるので、ピアノとエレクトーンが弾ける。
でも私にとってそれらは精神的な支柱であって、コレが弾けないとなると精神的ダメージが大きいと自分でもわかっていたので、ずーっと触らないで過ごしていた。
でもいつまでもそう言ってられないし、手のほうが思ったように良くならなかったので
練習をはじめる事にした。・・やっばり絶望的に弾けません。
特に左が全然だめです。
私は主にジャスを弾いていたので、左はほとんが和音を掴まなくてはいけないのだけど
結構コレが力がいる。少しずつ毎日やるようにする
３ヶ月後
神経内科の診察。「せんせー、足のほうは絶好調」と報告(笑)
「スクワットできる？」と言われてやってみたら、どうにか椅子を持ってなら立ち上がれた。・・まだできない時もあるけど。
でも立て膝した状態から立つ事は９０％以上できるようになっているので、本当に身体は楽になってきた。
手が絶不調と言ったら「う～ん、確かに左の親指がちょっと弱いな～」
しっかしいつもスゴイなぁって思うけど、神経内科の診察って全部「力がとれくらい入るか」というのを手で確認して診察するんだよねぇ。
しかも数値でカルテに記入するのよ。本当に経験がモノをいう世界だわ。
私自身もよくなってきている事を実感していたので、実はずっと気になっていた事を質問してみた。
「せんせー、また自転車乗れるようになりますか？」
そしたら先生「大丈夫だよ～」って言ってくれました。
実は、私コレが1番心配だったのです。自転車って全身のバランスが良くないと乗れないでしょ？もちろん絶対という事はないけどね。嬉しかった♪
リハビリ担当医の診察。神経内科と同じ説明をする。
すると「手に脱力感があるという事は、使いすぎって事もあるからね。検査してみる必要があるかも？」と言われる。
○○先生(ひいろ＠神経内科医)は検査しようっていわなかった？」と言われる。
・・・言われませんでした(笑)
でも検査は嫌いだもん。退院してもまだ言ってる私もスゴイ？「とにかく脱力感が続くようなら、少し家事は控えめにね」と言われる。
・・・って事は家事をさぼっていいって？
でもいつもさぼっているので、コレ以上はサボれないと思うわ。
４～５ヶ月後
ある日突然、手も足もぐんとよくなった感触があった。足が軽い～♪
人ごみもスイスイっと掻き分けて歩けるようになり精神的にも安心する。
手の震えも突然ぴたっと止まり、手を開いても震えるのが少なくなってきている。
お味噌汁の入ったお椀を、両手にひとつずつ持って運べるようになる。
ただしやはり調子の悪い日があり、そうゆう時は結構ぷるぷる震える。
神経内科の診察の時に報告をしたら「ある日突然？」と怪訝そうな感じ(笑)
ギラン・バレーの症状としては、確かに不思議らしい。
でもほんとだってばよー！私もびっくりしたんだからさー。
足の調子もよくなってきたのだけど、出掛けた時不便な事は結構多い。
例えばバスに乗る時、立っているのはちと辛い。電車と違って揺れが結構キツいので。
なので白い目で見られるのを覚悟で、シルバー・シートに座っていた事もあります。
見た目にはわからなくても、一応身体障害者に片足突っ込んでいるような状態なので許してください。
そしてもうひとつ困ったのが和式のトイレしかない時。
しゃがみこんでいる事自体が辛い状態なので、もちろんそのままじゃあ立上がれましぇ～ん♪
「どこかに」つかまって立ち上がらなくてはいけません。
１番悲惨だったのが、見るからに汚い公園のトイレ。
その上どこにもつかまる所がなかったりすると・・・もう悲惨です。
仕方がないので下に手をついて立ち上がるのだけど、そのまま後ろにコケるよりはましなので。
まぁ最近は公園に障害者用のトイレが増えてきてるので、あれば迷わず入っちゃいました。
６ヶ月後
リハ医の診察。神経内科医と同じく「突然良くなった」と言ったら不思議そうな顔(笑)
まあ、実際に見たひいろ＠ＯＴも不思議がってたからなぁ。
手も足もかなり良くなってきているので、神経内科の先生の診察を受けてから、これからの通院をどうするか決めようという話がでる。
・ ・おおっ、それほど良くなってきたという事なのねー。
リハが終了すると先生たちに逢えなくなるのが、ちょっと寂しい気もするのだが
大学病院は混んでるからねぇ。
良くなった人は、さっさといなくなるのが本筋でしょう(笑)
突然病気以前から悪い膝が痛みだす。実は高校生の体育の授業の時、すっ転んで膝に血が溜まって以来癖になってしまっていて、ちょっとした拍子に膝の関節に血が溜まってしまうのだ。レントゲンを撮影すると関節のところが摩耗していて、しかも骨片まで浮いている状態。
そんで「この骨片が関節の中に入ると痛いぞ～」とか整形の医者は脅かすんだよ。
手術するのも大変らしく、どこの整形に言っても「筋肉強化の運動をしなさい」と言われて、痛み止めを出してもらい安静にするしか方法がないのだ。
今回また痛くなった原因は、身体の麻痺が取れてきて思ったように動けるようになってきたので調子こいて歩いていたから(笑)
実はこの時期、息子の小学部の就学情報を集める為にいろんなところに出掛けていたので、無理をしすぎたという事なのでしょう。こうなるとリハビリもしばらくは休止。
足の痛みがなくなるまでは仕方がありません。
でも困った事に今までは一週間くらい安静にしていれば治った膝が今回はなかなか痛みが取れない。でも出掛ける予定はたくさんあったので、足を引きずって外出していました。
リハ医の診察の時に「とにかくあんまり無理しないように」と言われ…
でもねぇ。息子の今後を決定するかもしれない事なのでそうもいかんのですよ～。
でもとにかくこのままでは治りそうもないし、以前にもらっていた湿布薬も切れてしまったので「先生。病院行くの面倒だから薬出してくれます？」とリハ医に頼んで薬を出してもらいました。
だってわざわざ別の整形医の所に行くのも面倒なんだもーん♪
今までは湿布薬だったのですか、同じ薬なのですがぬり薬を処方してもらいました。
そしたらコッチのほうがよく効くみたいで、それから1～２週間くらいでかなり症状は緩和しました。
７～８ヶ月後
ギラン・バレー友達のｎａｏさんが、掲示板で「フェイスリフトパックはお顔を引き上げるのに効果的よん♪」という話しをしていた。
そうゆう話にはすぐ飛びつく私(笑)
・・すぐに試してみる事にしました。
通称「ゾンビパック」と言われていて小顔になる効果があるという代物なのだけれど
(乾いてくると顔がしわくちゃになってくる)、使用した時点では結構効果アリな感じでした。でもしばらくするとまた元に戻ってしまうような気が…
私の顔面麻痺は左だけかなりひどかったのだが、現在は全くわからない状態ではあります。ただ、以前よりなんとなく頬がたるんでいるような気がするのです。
でも実は病気以前に既に○のせいで以前からたるんでいたかも？
そんで病気になったせいで気になっているだけ？
・・・今さら比較対照がができないから何ともいえない！
気候が寒くなってきたら、今度は突然朝、指が動きにくなるようになった。
指が曲がらない事があったりする。もちろん普通の指だって寒くなれば動きにくくなるので多分そのせいだと思うのだけど。結構不便だったりします。
息子と久しぶりに公園に行った。
重力不安がある息子、ブランコを上手にこげません。
でもいつの間にかちょっとだけこげるようになっていました。こわごわだけど。
「あら～、すごいわぁ」と喜んでいたら、私が・・・・のっ、乗れないっ！
まず足を前に出した状態で静止しているのが辛い(ふとももがプルプルする)
そしてこぐのも腕の力が弱くて長時間維持できない。
そして大きくこぐと精神的に怖い。
バランスがおかしいと、ブランコも乗れないのね～。
身体バランスの悪い自閉症児がブランコに乗れないという事は、ごく当たり前の事なのだと身をもって体験した母なのでした。
ある日ＯＴ室にいくと、ひいろ＠ＯＴが「今日はぐらぐらゲームで勝負だ！」とか言う。・・・・はぁ？
人形を指でつまんでそーっと乗っけるのって、結構辛いのよー。
1回戦は私の負け。ちくしょ～と思ったので負けない戦法に変更。
ひいろ＠ＯＴはとっても前向きな性格なので、自滅に追い込むように(笑)
その上言葉でブレッシャーかける。
先生「僕は心理戦弱いんだよ～」と一言。
そして勝利しましたわ～♪ほっほっほっ。
本当にリハ室に何しに行ってるんだか…
神経内科の診察。全体的に十分よくなってきてはいるのだけれど、寒くなってから手が動きにくいという事を報告。
先生に「実は実母がリウマチなんですけど朝のこわばりみたいで」と言ったら
「しばらく血取ってないから取っていって」と言われ墓穴を掘る。
あとＭＲＩの検査の予約も入れる。
９ヶ月後
息子と久々に「ふたりでおでかけ」しました。
以前に比べて息子自身が落ち着いているので、どうにか無事生還できました。
でも前に押されたり引っ張られたりするのは、またふんばれるのですが
(もちろん辛いけど)後ろや左右や斜めが弱い事が判明。
あとは走れないので、危ない場所で走られるのがとっても危険。
でもこの状態であれば、４月から通う予定の養護学校の送り迎えは私ができるという見通しがたちました。これだけでも安心材料です。
私の現在の状態では、もちろん障害者の規定には入らないでしょう。
でも家族が障害者であると、そういった些細な障害でもネックになってしまい、生活で困る事がたくさんあるのです。
でももちろん誰も助けてはくれません。・・・どうにかならないもんなのか？
バランスが悪いという話しを聞いて、ＰＴがふにゃふにゃっとしたシートの上で、バランスを取るメニューを加えてくれました。その上に乗って、前後左右に身体を揺らしてバランスを取るのだけど、後ろや斜めがやっぱり怖いです。
なので息子と療育センターなどに行くと、トランポリンがあるので「今度ちょっと一緒に乗ってみようかしら？」などと話す。
うーん、親子で感覚統合訓練をしている？
あと引っ張られた時に持ちこたえられないという事で、自宅メニューとして「腹筋」を追加。私はもともと腹筋は強くないので、自分ひとりではできません。
「寝て膝を立てて、右手を左足につける(左手は右足)」という腹筋メニューをする事になりました。これならどうにかひとりでもできます。
それに右側と左側の腹筋が効果的に鍛えらるらしいです。
・・でもとっても辛いっす(笑)
１０ヶ月後(発症１年後)
リハ医の診察。横からの衝撃に弱い事を話すと「箱型のブランコに立ち乗りしてバランスを取るのは、いいリバビリになるんだけどねぇ。でもあれって、今危ないからないんだよねー」と話す。
トランポリンに挑戦しようかと思っていると話したら、「無理だからやめなさい」と言われた(笑)
神経内科の診察。ＭＲＩの検査結果は「影、いなくなってるよ～」との事。血液検査も問題なし。なので次の診察は「私が気が向いた時に」という事にしてもらいました。
４月から息子が就学すると、私もしばらくは学校に一緒に行かなければいけないですし
自由に動ける時間も今より少なくなります。
なので予約入れても行けない場合もあると思うので、お願いしてそうしてもらいました。まぁ完全に元に戻った訳でもありませんし、リハ室のほうにも通いたいのはやまやまなのですが障害児の母親は結構忙しいので・・仕方がないでしょうね。
発症１年後の状態
歩行は全く問題なし。小走りも無意識にやっている時がある。階段も登るのは問題なしだか下るのは手すりがないと不安。特に角度のある階段などは怖い(ファーストフードの階段とか)
しかし掴まらなくても下れるだけの力自体は戻ってきているようだ。
しゃがみこんでそのままの姿勢を少しなら保つ事ができる。もちろんしばらくすると足が震えてくるが。そのままどこにも掴まずに立上がるのは、出来る時とできない時がある(５０／５０くらい)
着替えをする時などは殆ど問題がないが、未だに左足が完全に上がらず、ちょっと足を持ち上げて着替えなくてはいけない。
手は調子がいい時と悪いときがある。症状が行ったり来たりというよりも、どうも気候や体調に左右されやすいようだ。もしかすると精神的なものも関係があるかもしれない。
相変わらず字は上手に書けない。とはいっても２～３行であれば、どうにか見られる文字が書けるようにはなってきた。いわゆる持続力がないようだ。
だからまだまだ手紙などは書く事ができない。
体中相変わらずビクビクと勝手に動く。朝起きた時、背伸びをした時が特に多い。
舌の痺れは未だに残っていて、口の中と唇の違和感はあまり変わらずに残っています。
なのでたまに口の中を噛んでしまって痛い思いをします。
殆どの症状が緩和されてきているので、生活自体にあまり困る事はなくなった。
でも疲れると、何ともいえない身体の重さを感じるようになった。これは病気以前の疲れた時とは全く違う感覚のもので、何ともいえない「脱力感」です。
この脱力感自体は寝れば治るのだが、これがもし一生続くのであれば、結構嫌かもしれないと最近思いはじめている。
ひいろ＠ＯＴのおもちゃ箱
棒を使用して手の運動。
この棒は新聞紙の朝刊を固～く丸めてガムテープで周りを全部巻く。
この棒を両手で持って
前に押し出す。上に上げる。頭の後ろにもっていく。ねじる。左右に振る。
片手で棒の下をほうを持って指を少しずつ動かして棒の先までもっていく(この時手の位置は動かない)
・・・あとなんだったろう？(笑)１０種類以上あったのだけど全部は覚えられない(笑)
作業療法と言えば、おなじみ豆つかみ(笑)息子も療育センターでやってます。
息子の場合はスプーンを使ってとかだけど、私の場合は手内筋を効果的に鍛える為に、指の関節を曲げずにつまむように指示される。
コレが思った以上にキツイ。最初はタオルの上に豆をのせてやってたのだけど
私が結構スムーズにやっているのを見るとお菓子箱のフタ(金属のやつです)にのせられてしまった。
コレがもっとキツイ。・・ここら辺が＠スパルタの由縁です。
笑ったのがお菓子のフタに乗っているお豆くんたち、同じ方向に動くのよー。
それがなんか「ホラ～、できないだろう」ってお豆さんたちに笑われてるように見えてしまった私。
・・でもそんな事を言ったら「私が」笑われてしまった(笑)
座って手を伸ばして届くくらいの距離に紐を縛る。
２本下がっている紐を普通に1回結びをする。
それから１センチくらいのわっかを下まで作っていく。
・・できたら、それを元に戻す。コレも思った以上にキツイです。
小さいタオルをもう絞れません～っていうまで絞る。それをデシタルのはかりにのせて
何度かやってみる。出来るだけ新記録を出せるように頑張るわけです(笑)
いろいろな形のコインを適当に掴んで、そのコインを手の中で動かしながら、貯金箱に入れていく。要は手の中で小銭を探す作業の練習。
下敷きのような板に、ミニカー(車でなくても可。おもりになるようなモノ)をのせて8の字を描きながら動かす。もちろん下敷きから飛び出さないようにするのだ。
１センチくらいの粘土を左右に持つ。
３本以上の指を使ってできるだけ綺麗な球体を作るようにこねこねする。
「ぬり絵」を宿題に出される。
単純な作業だけど、もちろんぬりかたも決め事があります。
「色えんぴつを立ててもとにかく力を入れて、これでもかーというくらいにぬりたくる」という課題です。
７枚くらいあって、一生懸命もってこれでもかーというくらいにぬって持っていったら
「背景がぬってないのでぬってきて下さい」とダメ出しを出されてしまった。
・・・「普通背景はぬらないと思うのだけど？」という理由は、ひいろ＠ＯＴには通用しませんです、はい。
折り紙工作。細かい作業は、指がぷるぷるしてとっても大変です。
トランプ２枚でたくさん山を作る。ピラミットを作るのねー
・・でも難しくってできない
